Aktuell: Polizeimeldungen Frankfurt/Rhein-Main | Eintracht Frankfurt | Bahn-Streik

Bad Homburg und Hochtaunus
Berichte und Bilder aus Bad Homburg und dem Hochtaunus

15. Januar 2013

Oberursel: Mit großem Lebenswillen

 Von Nina Nickoll
Marcus Wohlleben in seiner IT-Firma Cloud Pilot.  Foto: Martin Weis

Marcus Wohlleben leidet seit seinem vierten Lebensjahr an Muskelschwund. Was Gesunde in Minuten erledigen, dafür braucht wer Stunden. Die Ärzte gaben ihm schon als Kind keine Überlebenschance. Heute ist er 43 und Unternehmenschef.

Drucken per Mail

Marcus Wohlleben leidet seit seinem vierten Lebensjahr an Muskelschwund. Was Gesunde in Minuten erledigen, dafür braucht wer Stunden. Die Ärzte gaben ihm schon als Kind keine Überlebenschance. Heute ist er 43 und Unternehmenschef.

Vier Stunden Lebenszeit koste ihn die Krankheit jeden Tag. Morgens brauche er zwei bis drei Stunden, bevor er das Haus verlasse, abends vorm Einschlafen eine, wo andere Menschen eine Viertelstunde benötigen, sagt Marcus Wohlleben. „Vier Stunden fehlen mir an Lebensqualität, an sozialen Kontakten, an Freizeit.“

Selbsthilfe

Der Verein Muskelkranke Hessen ist eine Selbsthilfeorganisation mit rund 100 Mitgliedern.

Dem Vorstand gehören hauptsächlich Betroffene und deren Eltern an, Vorsitzender ist Hans-Jürgen Wohlleben.

Das Ziel ist es, die medizinische Forschung voranzutreiben und die Rehabilitation zu verbessern.

Die Betroffenen leiden unter Erkrankungen der Muskulatur, die überwiegend im Kindesalter beginnen.

Es gibt eine Vielzahl von Ursachen und Krankheitsverläufen, Störungen des Muskelstoffwechsels spielen dabei eine wichtige Rolle. Der Muskelschwund kann auf eine Muskelgruppe begrenzt bleiben, er kann auch den ganzen Körper erfassen. Zahlenmäßig überwiegen Krankheitsformen, bei denen es bis zur völligen Muskellähmung kommt.

Der Verein ist auf Spenden angewiesen. Wer spenden oder sich über die Arbeit informieren möchte, findet Informationen unter www.muskelkranke-hessen.de oder 06171 / 590950.

Wohlleben leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA), eine Krankheit, die durch einen Gendefekt verursacht und im Volksmund „Muskelschwund“ genannt wird. Er tritt in verschiedenen Lebensabschnitten auf, der Verlauf kann sehr verschieden sein. Durch Lähmungen sind Atem- und Herzmuskulatur betroffen, die Lebenserwartung ist oft gering – meist endet die Krankheit tödlich. „SMA ist ein schleichender Prozess, durch Schübe fallen einzelne Gliedmaßen aus“, sagt Wohlleben, der seit seinem fünften Lebensjahr im Rollstuhl sitzt. „Früher konnte ich noch eine volle Cola-Flasche vom Boden hochheben, heute bin ich froh, dass ich den Kopf aufrecht halten kann – es ist ein permanenter Kampf.“

Als Wohlleben drei Jahre alt war, haben die Ärzte die unheilbare Erkrankung bei ihm diagnostiziert, sie gaben ihm noch drei Jahre, heute ist Wohlleben 43. „Es gibt wenige fundierte Aussagen darüber, wann man stirbt. Die Ärzte haben mir gesagt, dass ich noch lebe, weil mein Überlebenswillen so groß ist.“

300.000 Kranke

Wohlleben setzt sich als aktives Mitglied des Selbsthilfevereins Muskelkranke Hessen mit Sitz in Oberursel dafür ein, Muskelkranken das Leben zu erleichtern. Gegründet hat den Verein sein Vater, Hans-Jürgen Wohlleben, vor 29 Jahren. Viele Betroffene würden zwar von ihren Familien unterstützt, die zögen sich nach der Diagnose aber oft zurück, sagt Wohlleben. Dem wolle der Verein durch Austausch, Beratung und Hilfe entgegenwirken. Auch für die Erforschung der Krankheit setzt er sich ein.

Die Regelungen der Krankenkassen, welche Hilfen Muskelkranke bekämen und welche nicht, seien oft unverständlich – auch hier versuche der Verein, Hilfe zu leisten, so Wohlleben. „Ein Deckenlift kann zum Beispiel voll finanziert werden, der Umbau des Bades mit ebenerdiger Dusche nur pauschal. Auch ein Rollstuhl-ADAC wäre nötig, denn wenn er kaputt ist, sitzen die Kranken oft fest.“ Er selbst musste einmal eine Woche im kaputten Rollstuhl ausharren.

Geschätzt 300.000 Deutsche leiden an einer der etwa 200 verschiedenen Muskelkrankheiten. Die verhältnismäßig geringe Zahl der Erkrankten und die vielfältigen Ursachen der Krankheit seien Gründe für eine fehlende Lobby, sagt Wohlleben. Durch die Teilnahme an Messen wie dem Oberurseler Gesundheitsforum versucht er, das zu ändern. Für viele seien aber die Hemmschwelle oder der Aufwand, sich zu engagieren, zu groß. Vor zwei Jahren forderte der Verein Muskelkranke auf, sich anonym über ein Onlineformular zu melden, um Zahlen zu erfassen – mit mäßigem Erfolg.

Nur Absagen erhalten

Immer am ersten Mittwoch im Monat trifft sich der Verein zum Stammtisch, die Resonanz sei unterschiedlich. Der Winter sei die schlimmste Zeit, weil die Anstrengung sehr groß sei, sagt Wohlleben. Heute ist er ein erfolgreicher IT-Unternehmer und Geschäftsführer der Firma „Cloud Pilot“. Schon mit zwölf Jahren habe er Schülern Informatiknachhilfe geben, nach dem Realschulabschluss folgte die Ausbildung zum mathematisch-technischen Assistenten bei der Industrie-und Handelskammer. Wohlleben schaffte den Abschluss als einer von wenigen. „Ich habe 300 Bewerbungen geschrieben, es gab nur Absagen. Später habe ich mir gesagt, das kann nicht sein, das muss sich ändern“, sagt Wohlleben.

Seit fünf Jahren ist er sein eigener Chef. Am Computer, seinem wichtigsten Werkzeug, arbeitet er mit einem Spracherkennungssystem. Mehrere Praktikanten mit Behinderung hätten seinen Betrieb durchlaufen, ein Kollege sitzt im Rollstuhl. „Ich denke, dass viele Kranke gar nicht wissen, welche Potenziale sie haben. Mobilität ist uns nicht ganz so wichtig, wir arbeiten seit zehn Jahren mit Computerfernwartung.“

Die Gesellschaft gehe heute offener mit Muskelkranken um, aber sich mit Rollstuhl im Alltag zu bewegen, sei weiterhin schwierig: „Öffentliche Toiletten sind eine Katastrophe und einen Arzt zu finden, der sie auch behandelt, wenn sie nicht aufstehen können, ist eine hohe Kunst.“

Zur Homepage
comments powered by Disqus
Übersicht

Wir informieren Sie aus der ganzen Region. Nachrichten aus Ihrer Stadt können Sie als Newsfeed abonnieren - klicken Sie bitte auf das orange Symbol.

Regionale Startseite

Frankfurt

Rhein-Main

Bad Homburg, Hochtaunus

Bad Vilbel, Wetterau

Darmstadt

Kreis Groß Gerau

Hanau, Main-Kinzig

Main-Taunus

Offenbach

Kreis Offenbach

Wiesbaden

Anzeigenmarkt
FR-Online

Mit unserem neuen Umschalter im Seitenkopf oben rechts können Sie das Geschehen in Frankfurt und Rhein-Main höher gewichten. Testen Sie hier!

Twitter
Umfrage

Die FR möchte auch nach wissenschaftlichen Maßstäben das Gerechtigkeitsempfinden erforschen. Dabei setzen wir auf Sie, liebe Leserinnen und Leser - und Ihre Beteiligung an einer wissenschaftliche Studie der Universität Köln.

Top Stellenangebote
11
Online-Kataloge
Anzeige
Sonderheft

Die Siebziger sind die Frankfurter Jahre. Von hier aus strahlt in die Republik, was das Jahrzehnt bestimmt: das Aufbegehren der Jugend, der Häuserkampf in und ums Westend, die terroristische Bedrohung der RAF - und die Flügelzange der Eintracht mit Grabowski und Hölzenbein.

FR-Geschichte: 70er Jahre in Frankfurt

Unser Sonderheft blickt zurück, dokumentiert Originaltexte und zeigt das Jahrzehnt in Bildern.

Spezial

Knapp 700.000 Besucher jährlich. Und eine TV-Sendung gibt es auch über den Tierpark. Da lauert Erzählstoff!

Hörprobe
Friedrich Stoltze

Der Oberurseler Raimund Schui rezitiert Gedichte von Friedrich Stoltze, unterlegt mit Musik. Wie das klingt? Ein Klick führt zur Hörprobe.

ANZEIGE
- Partner