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Medizin

04. Mai 2011

Erbkrankheiten: Ein Paar will ein Kind

 Von Frauke Haß
Sehnsucht nach einem eigenen gesunden Kind.  Foto: dpa

Der Wunsch werdender Eltern auf ein gesundes Kind ist selbstverständlich. Wer schwere Erbkrankheiten aus der eigenen Familie kennt, hofft da häufig auf moderne Diagnostik, etwa die Präimplantationsmedizin: Wie für ein junges Paar die PID zur Hoffnung wird.

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Die junge Frau, die da in einem Café am Erfurter Fischmarkt sitzt, hat plötzlich Tränen in den Augen: „Wenn ein Test ergäbe, dass er die Krankheit hat? Daran will man gar nicht denken“, hatte sie eben noch gesagt. Und mit tränennassen Augen fügt sie nun hinzu: „Deshalb will man’s gar nicht wissen.“ Judith (Namen der Betroffenen geändert) ist Doktorandin der Archäologie. Sie wird bald 31. Sie will Kinder. „Jetzt würde es langsam mal Zeit“, sagt sie schon wieder lächelnd, „oder?“

Da kann man nur zustimmen. 31 ist bestimmt ein gutes Alter, um Kinder zu kriegen. Doch da gibt es ein Problem. Kein kleines Problem. Ein riesengroßes, gigantisches, das Judith schon seit Jahren auf der Seele liegt, und ihrem Verlobten Alexander noch länger.

Zwölf oder 13 war Alexander, „kurz vor der Wende war das, da habe ich erfahren, dass mein Onkel, der Bruder meiner Mutter, eine seltsame Krankheit namens Chorea Huntington hat“. Doch lange habe er sich keine Gedanken darüber gemacht. Dann ließen sich die Eltern des Jenaers 1995 scheiden. Die Kinder (17 und 18) blieben beim Vater.

Die Mutter lebte zunächst mit einem anderen Mann zusammen, dann allein. Sie beklagte sich bei den Besuchen am Wochenende über Mobbing auf ihrer Arbeitsstelle, verlor schließlich den Job. „Sie hatte Depressionen, aber Chorea Huntington kam uns nie in den Sinn.“ Ganz ruhig sagt das der 34-jährige, hochgewachsene Mann mit der hohen Stirn, der wie ein ruhiger Gegenpol zu seiner quirligen Judith wirkt.

Man nimmt ihm sofort ab, dass er auch nicht in Aufregung verfiel, als der Onkel 1996 an der Krankheit starb. Dass seine Mutter in den folgenden Jahren offenbar viele Probleme hatte, verdichtet sich auch erst im Rückblick zur relevanten Wahrheit: „Ich hatte zu der Zeit einen Job in Frankfurt am Main, meine Schwester lebt in Dresden, wir waren weit weg und nur ab und zu zu Besuch.“

Die schwerwiegende Diagnose 2001

Der Schlag kam 2001, nicht lange nach dem tödlichen Herzinfarkt des Vaters, als Alexanders Mutter − für die geschockte Familie völlig überraschend − mit dem Auto gegen einen Baum fuhr. Ihr Suizidversuch scheiterte zwar, aber in der Psychiatrie erkannten die Ärzte schnell: Chorea Huntington. „Von da an wurde alles greifbarer“, sagt Alexander heute. Greifbarer, das heißt wohl auch: Die Bedrohung der genetisch bedingten Erkrankung, die Träger des veränderten Gens auf dem kurzen Arm von Chromosom 4 meist zwischen dem 35. und 50. Lebensjahr in die Krallen nimmt − ein langsam fortschreitender, geistiger und körperlicher Abbau, begleitet von Persönlichkeitsveränderungen.

Die Debatte über Genetische Diagnostik am Embryo

Präimplantationsdiagnostik (PID) ist die Untersuchung von Embryos nach künstlicher Befruchtung auf genetische Erkrankungen, und zwar bevor die Embryos in die Gebärmutter eingesetzt werden. Über drei Gesetzentwürfe debattiert der Bundestag zurzeit: Im Juni wird das Parlament voraussichtlich über die Gesetzesänderung abstimmen.

Die Abgeordnetengruppe um Ulrike Flach (FDP), Peter Hintze (CDU) und Carola Reimann (SPD) hat bisher etwas mehr als 200 Parlamentarier um sich geschart. Nach dem Gesetzentwurf soll eine PID zulässig sein, wenn die Nachkommen „eine hohe Wahrscheinlichkeit für eine schwerwiegende Erbkrankheit“ haben oder eine genetische Schädigung dazu führen würde, dass die Schwangerschaft mit einer Fehl- oder Totgeburt endet. Voraussetzung ist eine ausführliche Beratung und das positive Votum einer Ethik-Kommission.

Ein vollständiges Verbot der PID verlangt der Antrag von Günter Krings (CDU), Ulla Schmidt (SPD) und Katrin Göring-Eckardt (Grüne), die rund 190 Parlamentarier hinter sich wissen. Die Gruppe will Gentests an Embryonen komplett verbieten.

PID in nur in ganz wenigen Ausnahmefällen erlauben will die Gruppe um René Röspel (SPD), Priska Hinz (Grüne) und Norbert Lammert (CDU). Ihren Antrag unterstützen bisher 35 Abgeordnete. Paaren, die eine genetische Vorbelastung haben, so dass Schwangerschaften in der Regel mit einer Fehl- oder Totgeburt enden oder das Kind im ersten Lebensjahr stirbt, soll die Möglichkeit der PID offenstehen.

Eine Neuregelung der Präimplantationsdiagnostik steht an, weil der Bundesgerichtshof im Juli 2010 das bisherige Verbot gekippt hatte. fra

Das alles rückte plötzlich ganz nah. Ein Vorhang senkte sich. Die Mutter war fortan im Heim „und eigentlich von Anfang nicht mehr in der Lage zu kommunizieren. Es kamen nur noch Laute heraus, die man als Angehöriger mit einiger Übung einigermaßen verstehen konnte.“ Anfangs konnte sie wohl auch noch spazieren gehen, sogar Karten spielen, hatte Spaß daran, Essen zu gehen. Doch sie baute immer weiter ab − für Sohn und Tochter kaum mit anzusehen. „Und doch haben wir einfach ganz normal weitergelebt, und uns mit unserem eigenen Risiko gar nicht beschäftigt. Wahrscheinlich wollten wir es beide nicht wahrhaben.“

Denn die Huntington-Krankheit, wie Experten sie inzwischen nennen, führt dazu, dass Nervenzellen im Gehirn abgebaut werden − unkontrollierbare, unwillkürliche Bewegungen und Demenz sind die Folge. Depressionen, aggressives Verhalten, Alkoholismus sind weitere Symptome neben den zuckenden, teilweise tanzartigen Bewegungen, dank derer die Krankheit früher auch erblicher Veitstanz genannt wurde. Gleichgewichtsstörungen, Probleme bei der Nahrungsaufnahme, der Körperpflege, beim Schlucken, all das lässt sich laut Professor Matthias Dose, Leiter des Huntingtonzentrums Süd im bayerischen Taufkirchen nicht heilen, nur lindern. Sondennahrung und Bettlägerigkeit, schließlich der Tod, stünden am Ende des langsamen Krankheitsverlaufs.

Angst vor dem Gentest

Alexander besuchte die Mutter regelmäßig, hielt ihre Hand und dachte noch gar nicht an seine Zukunft. Das änderte sich, als er Judith kennenlernte. 2003 war das, in Jena, wo er nach seiner Hotelfachausbildung ein betriebswirtschaftliches Studium aufnahm. Judith lächelt, als sie sich an die Gartenparty im April 2003 erinnert, auf der es gefunkt hat. „Im Sommer sind wir dann gleich zweieinhalb Monate zusammen nach Mittelamerika gefahren. Das war der Härtetest.“ Bestanden. Schon im Dezember bezogen die beiden Studenten eine gemeinsame Wohnung „und seitdem gehen wir durch dick und dünn“.

Von der Krankheit wusste Judith anfangs nichts. Bis sich eine Freundin verplapperte: „Na ja, das ist ja auch schwierig mit seiner Mutter“, sagte die und dann nichts mehr. Judith fragte ihren Alexander, der sie schon bald mitnahm zu den monatlichen Besuchen bei der Mutter. „Sie konnte kaum noch reden, als ob ihre Zunge ein dicker Klumpen wäre, aber sie hat ihre Kinder noch erkannt und beim Essen noch immer ordentlich reingespachtelt.“ Judith schaut nachdenklich hinaus auf den Fischmarkt, „es hat mich fertig gemacht, dass er das auch kriegen könnte. Unaufhaltsam war der Verfall und als die Mutter starb, 2009, war sie erst 51. Überlegen Sie mal. Ich habe geredet und geredet und ihn überzeugt, einen Test machen zu lassen.“

Pflicht war zuvor der Besuch einer Psychologin. „Die hat uns klar gemacht, was es bedeuten kann, wenn bei einem Test herauskommt, dass er Träger des Gens ist, die Krankheit also bekommen wird: Dass wir uns nicht mehr trauen werden zu streiten, dass wir nicht mehr natürlich miteinander umgehen werden, dass wir nicht mehr unbeschwert wären.“ Die drei Sitzungen („viel zu wenig“, sagt Alexander) brachten sie zu dem Ergebnis: „Wir machen das doch nicht mit dem Test.“ Dabei wäre es natürlich eine große Erleichterung, wenn sich herausstellte, dass er gar nicht Genträger ist, sagt Alexander: „Aber da überwiegt doch die Angst, dass man das hat, und dann damit umgehen muss. Da ziehe ich die Ungewissheit vor.“

Aber was ist mit Kindern? Judith war 22, als sie Alexander kennenlernte. Ziemlich früh, um Kinder zu planen. „Aber gerade wegen dieser Erbkrankheit, habe ich von Anfang an darüber nachgedacht. Immerzu, fast zwanghaft: Was ist mit Kindern?“ Auf eine Humangenetikerin, bei der sie Rat suchte, ist sie heute noch nicht gut zu sprechen: „Die sagte mir, wir sollten doch einfach Kinder kriegen. ,Ihr Verlobter hatte doch auch bis jetzt ein schönes Leben.’“

„Ich will eigene Kinder“

Fassungslos schüttelt Judith den Kopf: Einfach Kinder in die Welt setzen, die dann, vielleicht bei der Einschulung, vielleicht beim Wechsel in die höhere Schule, vielleicht mitten in der Pubertät erleben müssen, wie ihr Vater − möglicherweise − von einer schrecklichen Krankheit in die Klauen genommen wird, die auch ihnen später drohen könnte? Soll sie die nächsten Jahrzehnte in steter Angst leben, um am Ende womöglich von den Kindern beschuldigt zu werden, fahrlässig gewesen zu sein? „Man würde es ja auch weiter verbreiten helfen. Das eigene Kind stünde irgendwann vor dem gleichen Problem.“

Judith will es nicht wissen. Sie will nicht, dass Alexander krank wird, aber wenn es denn so sein muss, dann will sie nicht vorher immerzu darauf warten. Aber sie will keine Kinder in die Welt setzen, die dieses Gen in sich tragen könnten. Sie will gesunde Kinder.

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