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Aktuelle Nachrichten aus der Gesellschaft

24. Mai 2013

Brustkrebs: Das Ende der Angst

 Von Petra Ahne
Die Sorge, wann die Krankheit wieder zuschlägt, habe wie ein grauer Schleier über ihrem Leben gelegen, sagt Anne-Christina Bekaan. Einige ihrer weiblichen Verwandten waren an Krebs erkrankt.  Foto: PAULUS PONIZAK

Anne-Christina Bekaan und ihre Freundin tragen ein verändertes Gen in sich, das mit hoher Wahrscheinlichkeit Brustkrebs auslöst. Sie haben sich durch die Zeit ihrer schwersten Entscheidung begleitet: die, sich die Brüste abnehmen zu lassen, um gesund zu bleiben.

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Anne-Christina Bekaan und ihre Freundin tragen ein verändertes Gen in sich, das mit hoher Wahrscheinlichkeit Brustkrebs auslöst. Sie haben sich durch die Zeit ihrer schwersten Entscheidung begleitet: die, sich die Brüste abnehmen zu lassen, um gesund zu bleiben.

Berlin –  

Sie hatten schon lange vor, sich zu treffen. Dass es jetzt tatsächlich passiert, liegt an Angelina Jolie. Anne-Christina Bekaan und Sibylle Klug haben sich wieder viele E-Mails geschrieben seit dem Tag, an dem die Schauspielerin bekanntgab, dass sie sich die Brüste hat abnehmen lassen, weil sie wegen einer Genmutation ein sehr hohes Brustkrebsrisiko hatte. Plötzlich redete die ganze Welt über eine Geschichte, die auch ihre ist: die von Anne-Christina Bekaan, 35, aus einem Dorf in Niedersachsen, und die von Sibylle Klug, 32, aus einer Kleinstadt nördlich von Berlin. Sie haben die gleiche Operation wie Angelina Jolie hinter sich. „Alles ist wieder hochgekommen“, sagt Anne-Christina Bekaan.

Am Dienstag nach Pfingsten hat sie sich dann morgens in den Zug gesetzt. Es sind 600 Kilometer von ihrem Zuhause nach Berlin. Sibylle Klug ist nach der Arbeit in ihr Auto gestiegen und über die Autobahn nach Prenzlauer Berg gefahren. Dort sitzen sie jetzt, in einem österreichischen Restaurant, das am frühen Abend noch leer ist, und lächeln sich an.

Anne-Christina Bekaan und Sibylle Klug wissen mehr voneinander als die meisten Menschen in ihrem Umfeld. Sie kennen ihre Familiengeschichten, ihre Ängste. Sie haben sich getröstet, beraten, Mut zugesprochen. Sie wissen, wie die andere nackt aussieht. Sie sagen „meine Freundin“, wenn sie voneinander sprechen. Sie haben sich in den letzten drei Jahren unzählige E-Mails geschrieben und Nachrichten über Facebook, sie haben telefoniert. Aber sie haben sich noch nie gegenübergesessen.

Sie nennen sich „Mutantinnen“

Als Sibylle Klug die Kellnerin nach lieblichem Weißwein fragt, ruft Anne-Christina Bekaan: „Das gibt’s ja gar nicht! Immer bin ich die einzige, die das mag. Und jetzt du auch!“ Dann fragt sie: „Macht dieses Gen auch was mit dem Geschmack?“ Beide lachen los.

Anne-Christina Bekaan heißt wirklich so, Sibylle Klug nicht. Sie findet, dass nicht jeder in ihrem Heimatort nördlich von Berlin wissen muss, dass sie vor gut zwei Jahren eine prophylaktische Mastektomie, so der Fachbegriff, hat vornehmen lassen, weil auch sie Trägerin eines veränderten BRCA1-Gens ist und deswegen eine etwa 80-prozentige Wahrscheinlichkeit hatte, Brustkrebs zu bekommen.

Das Risikogen

Rund 84 000 Frauen in Deutschland
sind Trägerinnen des mutierten Brustkrebsgens BRCA 1 oder BRCA 2. Die Mutation erhöht das Risiko für Brusttumore um bis zu 80 Prozent. Auch die Wahrscheinlichkeit, an anderen Krebsarten – wie Eierstockkrebs oder Dickdarmkrebs – zu erkranken, steigt erheblich an.

Bei 50 bis 80 Prozent liegt das Risiko für eine Frau mit BRCA1- oder BRCA2-Mutation, an Brustkrebs zu erkranken. Der Schauspielerin Angelina Jolie, die sich kürzlich beide Brüste entfernen ließ, hatten die Ärzte ein Risiko von 87 Prozent prognostiziert.

20 Prozent der Frauen, bei denen die Genmutation festgestellt wird, lassen sich in Deutschland das Brustdrüsengewebe entfernen. In Skandinavien und in den USA ist der Anteil sehr viel höher.

Fünf bis zehn Prozent aller Brustkrebserkrankungen könnten durch die veränderten Gene ausgelöst sein. In Deutschland wären das gut 7 000 Fälle pro Jahr.

Umfangreiche Informationen zu verschiedenen Behandlungsstrategien versammelt das BRCA Netzwerk e. V. unter www.brca-netzwerk.de. Hier sind außerdem die 15 Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs aufgelistet sowie eine interaktive Karte, über die Gesprächskreise gefunden werden können.

Anne-Christina Bekaan hat nach kurzem Überlegen beschlossen, dass es in Ordnung ist, wenn sie mit richtigem Namen und einem Foto in der Zeitung steht. „In meiner Gegend wissen es eh alle, da war das schnell rum.“ Beide Frauen spüren jetzt eine Verantwortung: den Moment der Aufmerksamkeit zu nutzen, den Angelina Jolie der Veränderung der BRCA-Gene beschert hat, die etwa 84 000 Frauen in Deutschland in sich tragen. Sie finden es gut, dass die Schauspielerin ihre „medizinische Entscheidung“, so war der Text in der New York Times überschrieben, öffentlich gemacht und erklärt hat, dass sie, deren Mutter an Brustkrebs starb, sich für ihre Kinder hat operieren lassen. „Der Text war in Ordnung“, sagt Anne-Christina Bekaan. „persönlich, fundiert, nicht um Aufmerksamkeit heischend.“ „Klar zeichnet sie sich dadurch aus, macht sich noch besser, als sie durch ihre ganzen Hilfsprojekte sowieso schon schien“, sagt Sibylle Klug. „Na und? Wenn es hilft.“

Wenn es hilft – damit meint sie, dass Ärzte sich künftig vielleicht besser über das Thema informieren und betroffene Frauen nicht mehr erschreckend unwissenden Gynäkologen gegenüberstehen, wie es ihnen beiden passiert ist. Dass Frauen, die die Operation vorsorglich haben machen lassen, nicht auf Unverständnis stoßen, wie es Anne-Christina Bekaan erlebt hat, und auf den unterschwelligen Vorwurf, eine Gelegenheit zur Schönheits-OP genutzt zu haben. Und dass Frauen mit der Genmutation in Zukunft wissen, dass sie nicht allein sind.

Das tröstende Gefühl, dass es anderen ähnlich geht, hatte Sibylle Klug erst, als sie im Internet ein Forum entdeckte, in dem sich Frauen mit dem Risikogen austauschen. Das war Ende 2010. Sie meldete sich an, schrieb, dass sie seit zehn Jahren weiß, dass sie Trägerin des Gens ist, dass ihre Mutter und Großmutter an Brustkrebs gestorben seien, dass sie zwei kleine Kinder habe und möglichst bald eine Mastektomie plane. Bald bekam sie Post von Anne-Christine Bekaan, die vor Kurzem erfahren hatte, dass sie „Mutantin“ ist, so nennt sie es, und schnell entschieden hatte, dass sie sich operieren lassen will. Zehn Jahre seien so lang, schrieb sie, wie Sibylle das ausgehalten habe? „Das fand ich unglaublich. So lange hätte ich nicht warten können“, sagt Anne-Christina Bekaan. Es war der Beginn ihrer Freundschaft.

Das Schicksal selbst in die Hand genommen

Wenn sie erzählen, dann spürt man gleich, wo sie sich ähnlich sind, die schlanke Sibylle Klug, deren langer Pony die Aufmerksamkeit noch mehr auf ihre großen Augen lenkt, und Anne-Christina Bekaan, kräftig und mit randloser Brille und Outdoor-Jacke eher pragmatisch-sportlich gekleidet. Sie strahlen die Klarheit aus, die sie wollten in ihrem Leben, die erst der Gentest gebracht hat und dann die Operation, mit der das Brustkrebsrisiko auf wenige Prozent gesenkt wurde. Und die Stärke von Frauen, die ihr Schicksal, soweit das möglich ist, selbst in die Hand genommen haben. Beide kennen Frauen, teils in der eigenen Familie, die sich nicht trauen, den Gentest zu machen. Weil sie das Wissen scheuen, das er brächte.

Sibylle Klug sagt, dass sie sich viel früher hätte operieren lassen, wenn sie von der Möglichkeit gewusst hätte – und wenn ihre Gynäkologin das Testergebnis ernster genommen hätte. Die forderte sie nur auf, positiv zu denken und beschränkte die Früherkennungsmaßnahmen auf eine Ultraschall-Untersuchung im Jahr. Sibylle Klugs Mutter hatte sich Ende der Neunzigerjahre testen lassen, als sie selbst an Brustkrebs erkrankte. Sibylle Klug war damals 15, zu jung für den aufwendigen und teuren Test, für den man sich erst mit 18 Jahren entscheiden kann. Sie war sich aber sowieso sicher, das Gen von ihrer Mutter geerbt zu haben. Weil sie so viel von ihr hatte, das Wesen, das Aussehen, die Allergien. Vier Jahre später starb ihre Mutter. Am Tag vor ihrem Tod versprach ihr Sibylle Klug, den Test zu machen. „Muttis Voraussicht habe ich viel zu verdanken“, sagt sie. Sie weiß nicht, was ihre Mutter bewegt hat, eine Praxis für Humangenetik in Berlin aufzusuchen zu einer Zeit, als der Gentest noch viel weniger üblich war als jetzt. Sie weiß nur, dass auch die Mutter ihrer Mutter an Brustkrebs starb.

Sie selbst wurde groß mit dem Gefühl, dass Zeit kostbar ist. Sie wollte früh Kinder haben. Mit 24 bekam sie ihren ersten Sohn, mit 29 den zweiten. Bis 32 bin ich sicher, das war so ein Satz, mit dem sie sich das Leben leichter machte. Weil es heißt, der Krebs tritt frühestens fünf Jahre vor der frühesten bekannten Erkrankung in der Familie auf. Ihre Mutter war 37. Außerdem ging sie ja regelmäßig zur Vorsorge.

Als sie mit ihrem zweiten Kind schwanger war, empfahl ihre Schwester ihr ein Buch. Deren Test war negativ gewesen, die Erbgutveränderung wird mit einer Wahrscheinlichkeit von fünfzig Prozent weitergegeben. Das Buch hieß „Oben ohne“ und war der Erfahrungsbericht einer Frau, die ihre Veranlagung zu Brustkrebs kannte, sich die Brüste abnehmen und mit körpereigenem Gewebe wieder aufbauen ließ. Sibylle Klug wusste jetzt, dass das ging. Sie las in dem Buch aber auch, dass der von dem BRCA-Gen verursachte Krebs sehr aggressiv sein kann und sogar früh erkannt oft nicht heilbar ist. „Da dachte ich: Scheiße. Mein Plan geht nicht auf.“ Aus dem Gefühl, sich noch nicht ernsthaft sorgen zu müssen, wurde von einem Moment zum anderen das Gefühl, bis jetzt einfach Glück gehabt zu haben. Noch war sie gesund. Noch konnte sie handeln.

Neun Monate nach der Geburt ihres zweiten Sohnes stieg sie allein in den Zug nach Bielefeld, wo die Klinik war, für die sie sich entschieden hatte. Ihr Lebensgefährte blieb mit den Kindern zu Hause. Sibylle Klug sagt, sie hätten nie darüber diskutiert, ob sie die Operation machen soll. Ihr Freund spürte, wie entschieden sie war. „Besser als Krebs“, habe er nur gesagt.

Anne-Christina Bekaan nickt. Es passiert oft während des Gesprächs, das die eine zustimmend nickt zu dem, was die andere erzählt, und man spürt, wie gut es getan haben muss, die ganzen Fragen mit jemandem teilen zu können, der fast zeitgleich das Gleiche erlebt. Wer passt auf die Kinder auf, während ich im Krankenhaus bin? Was sag ich meinen Kindern überhaupt? Und was kommt nach der OP in die Brüste – Bauchfett, Pofett, Implantate?

Anne-Christina Bekaan sagt, auch zwischen ihr und ihrem Mann habe es keine Diskussion gegeben, ob sie sich operieren lässt. An dem Sommertag im Jahr 2010, an dem sie ihr Testergebnis abholte, wartete sie, bis ihr Mann von der Fahrschule nach Hause kam, die sie gemeinsam führen. Der Test ist positiv, sagte sie ihm. Dann machten sie den Fernseher an. Was sie nun tun würde, besprachen sie nicht. Weil es klar war.

Kein Anrecht auf unbekümmertes Leben

„Wir haben ja alle eine Vorgeschichte“, sagt Anne-Christina Bekaan. „Es ist nicht so, dass man eines Tages ein Testergebnis bekommt und sagt, dann lass ich mir eben die Brust abnehmen.“ Zu ihrer Vorgeschichte gehören jahrelange Sorge, und das Gefühl, dass es anscheinend kein Anrecht auf ein unbekümmertes Leben gibt. Großtante, Tante, Mutter, wahrscheinlich die Großmutter – alle hatten Krebs. Gestorben ist keine daran. An Krebs gestorben ist aber ihr Bruder, mit knapp 13 Jahren. Anne-Christina Bekaan war damals 11. All das und die Unsicherheit, wann die Krankheit wieder zuschlägt, habe wie ein grauer Schleier über ihrem Leben gelegen, sagt sie. „Wie in einem Geisterfilm, etwas Schlechtes fliegt herum und man kann es nicht packen.“ Als ihre Mutter Brustkrebs bekam, Anne-Christina Bekaan war Anfang 20, erklärte ihr der Gynäkologe genau, wie man die Brust abtastet und ermahnte sie, das regelmäßig zu machen. Sie fand auch immer wieder Knoten. Es war nie Krebs, doch einige mussten entfernt werden. Als sie mal wieder einen Knoten hatte, dessen Beschaffenheit der Arzt nicht richtig abklären konnte, sei sie fast verrückt geworden, sagt Anne-Christina Bekaan. Stundenlang klickte sie sich durchs Internet, auf der Suche nach Informationen. Zufällig las sie von dem Gentest und der prophylaktischen Mastektomie. Ihre Mutter und sie beschlossen, den Test zu machen.

Zunächst dachte Anne-Christina Bekaan, dass ihr bei einem positiven Testergebnis die verschiedenen Früherkennungs-Methoden reichen würden, die ihr dann zustanden. Bisher hatte sie das Gefühl gehabt, um jeden Ultraschall kämpfen zu müssen. Sie hatte mehrfach den Gynäkologen gewechselt, weil sie sich nicht gut aufgehoben fühlte. Einer, dem sie von ihrer Angst vor einer genetischen Veranlagung erzählte, sagte, sie solle sich keine Sorgen machen. Das beträfe doch nur fünf Prozent der Brustkrebsfälle.

Während sie auf das Ergebnis des Tests wartete, wurde der Knoten in ihrer rechten Brust, der sich als gutartig herausgestellt hatte, wieder auffällig, in ihrer anderen Brust bildete sich eine schmerzhafte Ansammlung von Lymphknoten. Der graue Schleier auf ihrem Leben schien dichter zu werden. Sie wollte ihn zerreißen, ein für alle Mal.

Sobald sie das Testergebnis hatte, machte sie sich auf die Suche nach einer Klinik. Erst in der sechsten, bei der sie ein Beratungsgespräch vereinbart hatte, in Frankfurt am Main, fühlte sie sich richtig wohl. Die Brustdrüsenentfernung wurde für April 2011 angesetzt.

Da war Sibylle Klug schon seit zwei Monaten wieder zu Hause. Zehn Tage nach ihrer Operation holte ihr Freund sie in Bielefeld ab. Sie ist dann erst mal ins Badezimmer gegangen, hat die Tür abgeschlossen, ihr Oberteil ausgezogen und sich vor den Spiegel gestellt. So siehst du jetzt aus, hat sie sich gesagt. Die Brüste waren etwas breiter und flacher als vorher. Das Drüsengewebe hatte der Chirurg herausgeschält und Gewebe aus ihrem Bauch eingefüllt, was nur ging, weil sie wegen ihrer Schwangerschaft dort noch etwas fülliger war als sonst. Wo vorher die Brustwarze war, war jetzt ein rundes Stück glatter Haut. Das war aus ihrer Bauchdecke geschnitten worden. Über den Bauch zog sich eine Narbe.

Inzwischen sind aus den Stücken Bauchhaut zwei Brustwarzen geformt worden. Sie sind, sagt Sibylle Klug, allerdings sehr klein geraten. BHs zu finden ist auch schwer geworden. Die Brüste sind nicht mehr so weich wie vorher. „Man kann sie nicht mehr in die Körbchen reindrücken. Wie es sitzt, sitzt es.“ Weil ihre Brüste im Verhältnis zu ihrer Breite etwas flach sind, passen die meisten BHs nicht. Für größere Brüste hätte sie mehr Bauchfett haben oder Silikonimplantate wählen müssen. Das wollte sie nicht.

Ihr Lebensgefährte hat lange gezögert, den neuen Busen zu berühren. Sie hat ihn nicht gedrängt. Irgendwann hat er sie einmal durch die Kleidung angefasst und nach und nach wurde es fast wie früher, sagt Sibylle Klug.

Nur kein Silikon im Körper

„Die Brüste, das ist schön, aber das war nie das Wichtigste zwischen meinem Mann und mir“, so sagt es Anne-Christina Bekaan. Auch er habe zuerst Angst gehabt, ihr wehzutun. Dabei sind die neuen Brüste eher gefühllos. Wenn sie sich zwickt, spürt sie es. Aber es tut nicht weh.

Anne-Christina Bekaan reicht ihr Telefon über den Tisch. Das Foto hat sie vorher noch selbst gemacht, „damit wir nicht über böhmische Dörfer reden“. Die Brüste auf dem Bild sehen groß und fest aus – und natürlich. Die nachgeformten Brustwarzen wurden vor ein paar Wochen mit einer Art Permanent-Make-up dunkel gemacht. Anne-Christina Bekaan mag ihren Busen. Was sie nicht mag, ist das Wort Brustamputation. „Ich fühle mich nicht amputiert. Das ist warm, das ist meins“, sagt sie. Auch sie wollte kein Silikon, nichts Fremdes im Körper, obwohl das einfacher gewesen wäre.

Die Verpflanzung von Gewebe von einem Teil des Körpers in den anderen funktionierte bei ihr nicht so problemlos wie bei ihrer Freundin. Für die eine Brust musste doch Gewebe aus dem Po genommen werden, weil das aus dem Bauch abstarb. Später sammelte sich an der Wunde am Po Lymphflüssigkeit. Sieben Operationen hat Anne-Christina Bekaan jetzt hinter sich. Zuletzt kamen die Eierstöcke raus, weil die Erbgutveränderung auch ein fünfzigprozentiges Risiko für Eierstockkrebs mit sich bringt. Sie sagt, sie hat unter das Thema einen Schlussstrich gezogen, für ein paar Jahre jedenfalls. Bis ihre neun und elf Jahre alten Töchter alt genug sind, sich testen zu lassen.

„Natürlich haben wir etwas eingebüßt, aber wir haben Ruhe in unser Leben bekommen“, sagt Sibylle Klug. „Der Kopf ist frei.“ Sie nimmt noch einen Schluck Wein. Er ist nicht ganz so süß, wie sie ihn mag, aber in Ordnung. Es ist Abend geworden, das Restaurant hat sich gefüllt. Sie werden noch eine Weile sitzen bleiben und reden. Einfach zwei Freundinnen, bei einem Glas Wein.

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