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Panorama
Aktuelle Nachrichten aus der Gesellschaft

15. Dezember 2010

Häusliche Pflege: Die Unschätzbaren

 Von Von Silke Offergeld
Dass es mehr helle als dunkle Momente gibt, ist jeden Tag das Ziel.  Foto: Max Grönert

Frau Ledo, Frau Gruhn und Herr Lemsky haben sich entschieden, demenzkranke Familienmitglieder selbst zu pflegen. Aus Liebe, auch aus Pflichtgefühl. Ihr Berufsleben steht still, ihre Partnerschaften leiden - oft jahrelang.

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Für Maria Luisa Ledo hat Würde auch etwas mit Lippenstift zu tun. Immer, wenn Besuch kam, hat sie ihn aus dem Bad geholt, für ihre Mutter: Sie hat die leicht geöffneten Lippen der 85-Jährigen geschminkt, ein paar rostrote Tupfen auf die markanten hohen Wangenknochen gesetzt und sie mit den Fingern verstrichen. „Sie war eine Dame, meine Mama“, sagt Ledo. Zehn Jahre lang hat sie sich um ihre Mutter gekümmert. Hat sie aus Spanien zu sich nach Köln geholt, als klar war, dass sie dort nicht mehr allein zurechtkommen würde. Hat mit ihr das Fortschreiten der Demenz durchlebt, bis sie nicht mehr gehen konnte, bis sie aufhörte zu essen, zu sprechen.

Zuletzt machte sie sich nur noch mit kleinen, nervösen Gesten verständlich. Wenn im Fernsehen eine Kochsendung lief, wurden ihre Hände unruhig. Sie begannen, auf der bunten Decke zu wühlen, zu tasten, zu kramen. Dann reichte Maria Ledo ihr eine Kartoffel. Zur Küche gehört die Kartoffel: Diese Verknüpfung war im Geist der alten Frau stabil geblieben. Erst wenn sie eine raue Knolle in ihrer Hand hin und her wenden konnte, wurden ihre Finger wieder ruhiger. Ein letztes Zeichen einer schwindenden Persönlichkeit. In einem Heim, davon ist Ledo überzeugt, wäre das unbemerkt geblieben.

Szenen wie diese spielen sich täglich hunderttausendfach unter deutschen Dächern ab. Etwa 1,1 Millionen Menschen in Deutschland leiden an Demenz. Rund 720 000 von ihnen leben zu Hause, die meisten werden dort von Familienangehörigen versorgt. Was die Ehepartner, Söhne, Töchter und Schwiegertöchter dabei leisten, ist enorm – und bleibt doch weithin unsichtbar: Um für den Kranken da zu sein, geben sie ihre Hobbys und oft den Beruf auf. Für Freundschaften und Beziehungen bleibt kaum Zeit.

Keine Minute allein

Viele Demenzkranke können in ihrer Verunsicherung und Unruhe keine Minute allein bleiben, für die Angehörigen sind das rastlose Umherwandern, die sich ständig wiederholenden Fragen und Gespräche, die Angst und Aggressivität eine permanente Belastung. Dazu kommen die körperliche Beanspruchung durch die Pflege, finanzielle Sorgen, soziale Isolation. Über all dem schwebt eine düstere Zukunftsperspektive: Heilbar ist die Krankheit nicht, sie lässt sich nicht einmal dauerhaft aufhalten.

Auch Lieselotte Lemsky gleitet immer weiter in die Erinnerungslosigkeit. Für Horst Lemsky bedeutet das, dass seine täglichen Aufgaben wachsen. Sein Arbeitstag beginnt morgens um sieben – „Arbeitstag“, so sagt er selbst, halb im Scherz, weil er doch seit 13 Jahren Rentner ist. Er macht gern solche Scherze: „Wir versuchen, es mit Humor zu nehmen.“ Horst Lemsky, 75 Jahre alt, wache Augen hinter den Brillengläsern, hat davon zum Glück eine Menge. Morgens um sieben also schließt er alle Türen wieder auf, die er nachts verschließen muss, seit seine Frau beim nächtlichen Herumwandern gestürzt ist. Er deckt den Tisch, kocht Kaffee. Dann weckt er Lieselotte zum Frühstück. Vor fünf Jahren wurde bei Lieselotte Lemsky, die mit ihren blonden Locken viel jünger wirkt als 75 Jahre, Demenz diagnostiziert. Die Hausarbeit fällt deshalb nun in die Zuständigkeit von Horst Lemsky.

Der Wohnung mit ihren dicken Teppichen und der geblümten Couchgarnitur mit den sorgsam verteilten Kissen ist der Wechsel in der Haushaltsführung nicht anzusehen. Die Schwiegertochter packt mit an. Die bunten Kacheln in der Küche und die cremefarbenen Tapeten atmen gewachsene Gemütlichkeit. Nur das Bad passt nicht ins Bild: Das hat Lemsky vor einem Jahr barrierefrei umbauen lassen, die Kasse zahlte einen Zuschuss. Die schneeweißen Fliesen und das blitzende Glas verraten nichts über das Drama, das sich hier jeden Morgen abspielt.

Duschen ist immer ein Kampf

Das Duschen nämlich gehört, wie der Haushalt, zu den Dingen, zu denen Lieselotte Lemsky keine Lust mehr hat. Der Unterschied ist nur: Duschen muss sie. „Das ist immer ein Kampf“, sagt Horst Lemsky, dem dabei die unangenehme Rolle des Angreifers zufällt. Seine Frau schaut betreten zur Seite. Lemsky reibt ihr beschwichtigend die Schultern, streicht tröstend über ihren Arm. Mittags wird er für sie beide kochen, obwohl er früher „sogar Kaffeewasser“ anbrennen ließ.

Abends um halb zehn werden Lieselotte Lemsky im kleinen Fernsehzimmer die Augen zufallen, ihre Medikamente machen sie müde. Nachts wird sie irgendwann wieder aufstehen. „Ich hör sie nicht“, sagt Horst Lemsky. Vorsichtshalber schließt er die Türen ab. Und er hat Bewegungsmelder installiert, weil sie sich im Dunkeln doch fürchtet.

Die Risiken, die pflegende Angehörige auf sich nehmen, stehen in umgekehrtem Verhältnis zur Anerkennung ihrer Leistung. Und obwohl die Demenz und ihre Folgen längst offen diskutiert werden: Der geistige Verfall des eigenen Vaters, der eigenen Mutter oder des Ehepartners ist etwas, über das niemand gerne spricht. Viele Angehörige berichten von Freunden, die sich nicht mehr melden, weil sie nicht wissen, wie sie mit dem Kranken umgehen sollen.
Auch Angelika Gruhn möchte ihren richtigen Namen nicht in der Zeitung lesen. Ihre Mutter, bei der vor anderthalb Jahren eine beginnende Demenz festgestellt wurde, geht immer noch viel im Viertel spazieren, und Gruhn möchte nicht, dass sie komisch angeschaut wird.

Die Mutter soll so lange wie möglich ihr gewohntes Leben weiterführen können. Morgens um kurz nach sieben, wenn ihr Mann und ihre Tochter das Haus verlassen haben, fährt Angelika Gruhn also nicht ins Büro. Sie schneidet schnell noch eine Orange, einen Apfel und eine Banane, mischt sie mit Müsli und Joghurt. Ein zweites Frühstück für ihre Mutter. Damit sie etwas Gesundes isst. Wenn Gruhn bei ihrer Mutter eintrifft, freut die sich jeden Morgen aufs Neue über den Besuch ihrer Tochter. Ob sie sich daran erinnert, dass sie auch gestern da war, ist nicht ganz klar. „So viel!“, sagt sie, die Zierliche, „da werde ich ja noch dicker!“ Als die Demenz festgestellt wurde, hatte sie schon vier Kleidergrößen abgenommen. Den Überblick über das Einkaufen, Kochen und Essen hat sie verloren. Seitdem achtet Angelika Gruhn darauf, dass die 83-Jährige genug zu sich nimmt, sie hilft ihr im Haushalt, fährt sie zum Arzt, legt ihr die Haare.

Anderen Mut machen

Maria Ledo spricht offen über die Krankheit ihrer Mutter, und darüber, wie sie es geschafft hat, all die Jahre für sie zu sorgen. Anderen Mut zu machen ist ihr ein Anliegen. Bis zuletzt war sie für ihre Mutter da. „Das ist doch der Weg, den wir alle vor uns haben“, sagt Ledo. Ihre Wohnung war lange ein Sinnbild für ihre Einstellung zur Familie: Das Schlafzimmer wurde fast komplett durch das Pflegebett ihrer Mutter eingenommen, Ledo selbst schlief in einem schmalen Bett ganz in der Ecke. Nachts lauschte sie dem leisen Surren der Massage-Matratze, manchmal weckte sie der rasselnde Atem ihrer Mutter. Für Ledos ganz persönliches Leben war nur im kleinen Wohnzimmer Platz. Manchmal, wenn sie hier mit ihrer Mutter saß, hat sie ihr vorgesungen, mit fester, klarer Stimme: „Ich will wie ein Efeu sein, der zu deinem Fenster klettert“, ein galizisches Volkslied. Es hat dann eine Weile gedauert, bis die Augen der Mutter sie fanden – und sie schließlich mit einstimmte. Ihr einst kräftiger, klarer Sopran war nur noch ein leicht zitterndes Summen, aber sie sang.

Was Menschen wie Maria Ledo aus Liebe tun, trägt dazu bei, das System der Pflegeversicherung zu erhalten. Darin spielt die Demenz eine große Rolle: An ihr erkranken zum größten Teil alte Menschen, und deren Anteil an der Gesellschaft wächst. Schätzungen zufolge wird sich die Zahl der Erkrankten bis zum Jahr 2050 verdoppeln. Der Leitsatz „ambulant vor stationär“ entspricht deshalb nicht nur dem Wunsch der meisten Menschen, sondern auch dem politischen Willen: Die Pflege zu Hause ist für die Kassen wesentlich kostengünstiger. In einer Studie berechnete die „Initiative Demenzversorgung in der Allgemeinmedizin“, dass ein Demenzpatient Kranken- und Pflegekassen durchschnittlich 10000 Euro im Jahr kostet. Würden die Angehörigen, die bereits bei einer leichten Demenz im Schnitt fünfeinhalb Stunden pro Tag versorgen und betreuen, wie Pfleger bezahlt, wären es etwa 47 000 Euro. Die soziale Pflegeversicherung wandte 2009 für insgesamt 1,54 Millionen ambulant versorgte Pflegebedürftige rund 9,6 Milliarden Euro auf, für 702 000 stationär versorgte Kranke dagegen 9,8 Milliarden. Das Pflicht- und Mitgefühl der Angehörigen ist in diesem System fest eingeplant. In der politischen Diskussion über die Pflege-Finanzierung kursiert dafür der Begriff „Töchterpotenzial“. Denn Pflege ist in Deutschland weiblich: 80 Prozent der pflegenden Angehörigen sind Frauen.

Die Persönlichkeit löst sich auf

Angelika Gruhn sitzt mit ihrer Mutter in der Küche. Die Mutter schält Kartoffeln fürs gemeinsame Mittagessen. Pro Kartoffel muss sie das kleine Obstmesser nur einmal ansetzen, die dunklen Häute winden sich als lange Spiralen in einen kleinen Eimer. Die kleinen Aufgaben im Haushalt sollen ihr das Gefühl geben, dass sie gebraucht wird. Dann fällt es ihr leichter, selbst Hilfe anzunehmen. Sie war immer eine mutige, eigenständige Frau, mit 18 ist sie erst aus Danzig an die Mecklenburger Ostseeküste geflüchtet, danach weiter nach Gelsenkirchen, wo es Arbeit gab. „Mit 18“, sagt Angelika Gruhn, „ich hätte das nicht gekonnt.“ Zusehen zu müssen, wie sich die Persönlichkeit eines geliebten Menschen auflöst, wie er vom souveränen Erwachsenen zum völlig Hilflosen wird, ist einer der Aspekte, die es so schwer machen, die Krankheit zu ertragen.

Am Nachmittag bringt Angelika Gruhn ihre Mutter zu einem Gesprächskreis für Demenzkranke, sie selbst fährt in ihr Büro. Als Freiberuflerin kann sie ihre Arbeitszeit selbst bestimmen, aber wenn am Abend ihre Tochter nach Hause kommt, will sie da sein. Die Zehnjährige ist erst vor kurzem auf das Gymnasium gewechselt, nach der Schule hat sie viel zu erzählen. „Meine Tochter kommt eigentlich zu kurz“, sagt Gruhn, „und mein Mann und ich, wir kommen eigentlich auch zu kurz.“ Sie klingt müde. Sie macht das alles jetzt schon zum zweiten Mal durch.

Vor sechs Jahren wurde bei ihrer Schwiegermutter eine Demenz festgestellt. Jahrelang hat Angelika Gruhn auch bei ihr mehrmals täglich vorbeigeschaut. Hat ihr Essen vorbeigebracht, ihre Wohnung und sie selbst in Ordnung gehalten, ist ans Telefon gegangen, wenn die Schwiegermutter um zwei Uhr morgens einfach mal hören wollte, wie es so geht. Hilfe durch ehrenamtliche Betreuer anzunehmen, nur für ein paar Stunden pro Woche, dazu musste ihr Mann sie drängen. Irgendwann konnte die Schwiegermutter trotz Hilfe nicht mehr allein bleiben. Angelika Gruhn und ihr Mann überlegten lange. Dann entschieden sie, die Schwiegermutter nicht bei sich aufzunehmen. Die Last hätte die Kleinfamilie erdrückt. Im vergangenen Herbst starb die Schwiegermutter im Heim.

Kurz darauf wurde Gruhns eigene Mutter vergesslich. Angelika Gruhn war am Ende ihrer Kräfte. Es war ihr Mann, der sie überreden musste, in Kur zu gehen. „Es war ein gutes Gefühl, zu merken, dass es auch mal ohne mich funktioniert“, sagt sie jetzt. „Man muss sich helfen lassen, man kann nicht alles alleine machen.“

Selbst Hilfe anzunehmen fällt schwer

Selbst Hilfe anzunehmen fällt vielen pflegenden Angehörigen sehr schwer. Sie stellen ihr eigenes Leben komplett zurück – und doch empfinden sie schon den zweistündigen Besuch einer freiwilligen Helferin, als würden sie den Kranken im Stich lassen. Sie sind zerrissen zwischen Überlastung und Schuldgefühlen. Und pflegen bis zur totalen physischen und psychischen Erschöpfung. Mancher Angehörige, das zeigt eine Untersuchung der Frankfurter Uni-Psychiatrie, ist so stark belastet, dass ihm sogar die Kraft fehlt, sich Hilfe zu suchen. Besonders ältere Menschen hindert ihr starkes Pflichtgefühl daran, wenigstens etwas Verantwortung abzugeben. Viele sind der Ansicht, seelische Belastungen müssten eben ertragen werden.

Die gesundheitlichen Risiken für pflegende Angehörige sind groß. In einer Umfrage der Techniker Krankenkasse klagten sechs von zehn Pflegenden über Rückenschmerzen, jeder Fünfte hatte Herz-Kreislauf-Probleme. Ein Viertel der Befragten litt unter Schlafstörungen, ein Fünftel unter Magenbeschwerden.
Horst Lemsky hat sich Hilfe organisiert. Im Kalender neben dem Küchentisch ist fast jeder Wochentag mit einer anderen Farbe markiert: Zweimal Rot für die Tagespflege, in die Lieselotte seit Anfang Juni geht, zweimal Grün für die Besuche der freiwilligen Helfer von der Caritas, einmal Blau für das „Café Offerte“, ebenfalls ein Betreuungsangebot für Demenzpatienten. Im Juli wird er allein in den Urlaub fahren – das geht dank der Hilfe seines Sohnes und seiner Schwiegertochter. Die Entspannung braucht Lemsky dringend: drei Bypässe legen sich bereits um sein Herz.

Nur der Sonntagmorgen gehört ihr allein

Am Sonntagmorgen, früh um 6 Uhr, wenn die ganze Familie noch schläft, beginnt die Zeit von Angelika Gruhn. Mit einem Buch und einer Tasse Kaffee macht sie es sich im hellblauen Sessel im Wintergarten bequem. Sie genießt diese Morgenstunden, die sie ganz für sich hat. Am Montagmorgen um kurz nach sieben, wenn ihr Mann im Büro ist und ihre Tochter in der Schule, wird sie sich wieder auf den Weg machen zu ihrer Mutter, mit einer großen Schüssel Müsli. Wie es weitergehen soll, wenn auch ihre Mutter irgendwann nicht mehr alleine wohnen kann, daran mag sie noch nicht denken.

Anfang November ist Maria Ledos Mutter gestorben, zuhause, in den Armen ihrer Tochter. Jetzt ist das Pflegebett abgeholt, das Schlafzimmer wirkt auf einmal sehr leer. Maria Ledos eigenes Leben hätte jetzt wieder sehr viel mehr Platz, auch in ihrer Wohnung. Ein Grund zur Freude ist das für sie nicht. Sie ärgert sich im Nachhinein darüber, dass so wenig honoriert wird, wenn man den Beruf zugunsten der Familie zurückstellt: „Ich glaube, wir laufen da alle auf dem falschen Band.“

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