Erbguttests: Kritik am Gendiagnostikgesetz

Das erst Anfang des Jahres in Kraft getretene Gendiagnostikgesetz, das den Umgang mit Erbguttests regelt, hat viele handwerkliche Fehler, beweist zu wenig Weitblick und schadet insgesamt mehr als es nützt. Das ist das vernichtende Urteil einer Arbeitsgruppe von drei deutschen Wissenschaftsakademien, die sich ausführlich mit der Gendiagnostik zur Vorhersage von Krankheiten befasst hat. Aufgrund der vielen Mängel fordern die Forscher der Nationalen Akademie der Wissenschaften, der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften und der Akademie der Technikwissenschaften eine baldige Nachbesserung des Gesetzes. Gestern stellte die Arbeitsgruppe ihre Stellungnahme zur „Prädiktiven genetischen Diagnostik als Instrument der Krankheitsprävention“ Politikern und Ärztevertretern in Berlin vor. „Das Gesetz ist in vielen Bereichen viel zu detailliert“, monierte der Leiter der Arbeitsgruppe, der Humangenetiker Peter Propping von der Universität Bonn. So verstehe es unter Gendiagnostik nicht nur Analysen des Erbmaterials DNA sondern auch von Genprodukten. „Jedes Enzym, jedes Eiweiß ist ein Genprodukt. Im Prinzip werden damit auch Blutgruppen- oder Leberwertbestimmungen zur Gendiagnostik“, sagte Propping.

Das hat Folgen: Da nach dem neuen Gesetz gendiagnostische Untersuchungen nur nach vorheriger ärztlicher Beratung erfolgen dürfen, erhöht sich der Bedarf an Beratungsleistungen nun enorm. „Dabei kommt es zu absurden Situationen“, sagte Propping. „Vor einer Blutgruppenbestimmung etwa ist eine humangenetische Beratung sicher nicht notwendig.“

Das Gesetz – eine der letzten Taten der Großen Koalition – sei mit sehr heißer Nadel gestrickt, kritisierte der Humangenetiker Claus Bartram von der Universität Heidelberg, der die Stellungnahme mit verfasst hat. Bartram: „Uns belasten jetzt die vielen handwerklichen Fehler.“ Ebenso wie Propping bereitet ihm zum Beispiel die künftige Qualität der genetischen Beratung Sorgen.

Bisher sind ausschließlich Fachärzte für Humangenetik für solche Beratungen zuständig. Ihre Ausbildung ist umfassend und währt fünf Jahre. Um den voraussichtlich nun stark wachsenden Bedarf an genetischer Beratung zu decken, plant die für die Umsetzung des Gesetzes zuständige Gendiagnostik-Kommission am Robert-Koch-Institut eine Fortbildung für Ärzte anderer Fachrichtungen. Geplant sind Bartram zufolge fünf bis acht Wochenendkurse, an denen das notwendige genetische Wissen vermittelt werden soll. „Das ist viel zu kurz, damit wird eine Humangenetik light etabliert“, monierte Bartram.

„Es wäre viel klüger gewesen, das Gesetz allgemeiner zu formulieren“, sagte Propping. Seiner Ansicht nach hätten ein Arztvorbehalt, der vorschreibt, dass diagnostisch genetische Untersuchungen nur von einem Arzt veranlasst oder vorgenommen werden dürfen, und einige allgemeine Prinzipien im Gesetz ausgereicht.

Einen weiteren Fehler sehen die Experten in der im Gendiagnostikgesetz festgeschriebenen Verpflichtung, erhobene gendiagnostische Daten nach einer Frist von zehn Jahren zu löschen. „Das ist nicht sinnvoll und widerspricht zudem den Richtlinien der Bundesärztekammer, die vorschreiben solche Daten 30 Jahre aufzubewahren“, sagte Propping. Er hält eine lange Aufbewahrungsfrist für unverzichtbar. „Bei familiär gehäuften Erkrankungen ist es mitunter sehr hilfreich, frühere genetische Untersuchungen von Verwandten heranziehen zu können“, sagte Propping.

Auch mit dem Verbot vorgeburtlicher Untersuchungen auf Krankheiten, die erst im Erwachsenenalter auftreten, sind die Experten nicht einverstanden. „Es ist gar nicht präzise möglich zu sagen, welche Krankheiten erst im Erwachsenenalter auftreten“, sagte Propping.

Zu wenig geregelt ist den Experten zufolge auch der Umgang mit frei verkäuflichen Gentests, die zumeist über das Internet angeboten werden. „Die Anbieter dieser Tests, die sich direkt an die Konsumenten wenden, geben vor, komplexe Erkrankungen wie Alzheimer und Osteoporose vorhersagen zu können“, sagte Bartram. Bislang lasse sich jedoch noch keine einzige dieser Erkrankungen zuverlässig prognostizieren.

Auf die zurzeit debattierte Präimplantationsdiagnostik (PID), bei der künstlich befruchtete Embryonen vor der Einpflanzung auf Erbkrankheiten getestet werden, geht die Stellungnahme nicht ein. Die Experten verweisen diesbezüglich auf den Nationalen Ethikrat, der sich 2003 mit dem Thema befasst hat, und sein Nachfolgegremium, den Deutschen Ethikrat, der die Problematik nun erneut aufgreift.

Da die PID nach einem Urteil des Bundesgerichtshofs vom Juli nun gesetzlich geregelt werden muss, schlagen die Experten vor, dies im Rahmen einer Überarbeitung des Gendiagnostikgesetzes anzugehen. Taupitz: „Dann kann das Embryonenschutzgesetz, an das sich offensichtlich keiner heranwagt, unberührt bleiben und es besteht zugleich die Gelegenheit, die Fehler im Gendiagnostikgesetz zu beheben.“