Unheilbare Multiple Sklerose: Kämpfen um jeden fröhlichen Tag

Susanne Hahn ist zupackend und fröhlich. Die 27-Jährige arbeitet auf dem Flughafen Berlin-Schönefeld am Ryan-Air-Schalter für Übergepäck. An diesem Vormittag hat sie sich Zeit genommen für ein Treffen im Café. Begeistert erzählt sie, wohin sie Ende des Jahres reisen will. "Vier Wochen Bolivien!" Das Andenland hatte sie schon als Schülerin besucht. Ein Jahr lang lebte sie dort bei einer Gastfamilie.

Diesmal wird sie die Reise nicht so unbeschwert antreten. Seit drei Jahren lebt Susanne Hahn mit der Diagnose "Multiple Sklerose" (MS). "Mir war drei Wochen lang schwindelig", erzählt sie und nippt am Milchkaffee. "Das gibt sich", beruhigte der Arzt. Ein zweiter reagierte ähnlich. Bis sie zum Neurologen kam. "Der schob mich in die Röhre", sagt Hahn. Die Untersuchung heißt Magnetresonanztomografie, kurz MRT. Dabei zeigten sich weiße Punkte im Gehirn: Verdacht auf MS. "Da ist für mich eine Welt zusammengebrochen."

Doch die gelernte Reiseverkehrskauffrau fasste einen Entschluss: "Sollte sich der Verdacht bestätigen, wollte ich das auch als Chance sehen", sagt sie. "Ich wollte mein Leben so einrichten, dass ich mich wohl fühlen kann." Und sie veränderte ihr Leben radikal, trennte sich von ihrem Freund, zog um. "Ich baute mir ein richtig schönes Nest." Susanne Hahn lächelt. Dabei verschweigt sie nicht die schlimmen Stunden, als sie Bücher über die Krankheit las - und ihr klar wurde, was es bedeutet, an etwas zu leiden, das nicht mehr besser werden kann.

"Anfangs sind es eher dezente Symptome wie Sehstörungen, Kribbeln, Missempfindungen", sagt Judith Haas, Chefärztin am Jüdischen Krankenhaus in Berlin. Sie beschäftigt sich seit langem mit der Krankheit, an der in Deutschland etwa 120 000 Menschen leiden. Multiple Sklerose ist die häufigste entzündliche Erkrankung von Hirn und Rückenmark. Die Ursachen sind noch unbekannt, der Verlauf ist nicht vorhersehbar. Heilbar ist das Leiden nicht, es dauert lebenslang.

"Jeder Patient hat seine eigene MS", sagt Neurologin Judith Haas. Oft verlaufe die Krankheit auch gutartig, aber am Anfang könne man noch keine Prognose geben. Wer nicht zu diesen Glücklichen gehört, muss sich auf zwei mögliche Verläufe einstellen - auf Schübe, die in unregelmäßigen Abständen auftreten oder auf eine schleichende Verschlechterung. "Beim Schub sind Lähmungen am schlimmsten und eine furchtbare Müdigkeit", sagt Markus Kern. 2001 wurde bei dem Journalisten MS diagnostiziert. Erste Symptome wie Kribbeln im Bein und Gleichgewichtsstörungen seien schon zehn Jahre früher aufgetreten. An MS hätte er nicht im Traum gedacht. Bis der sportliche Mann eines Tages gar nicht mehr laufen konnte. Der Orthopäde überwies ihn zur MRT in die Berliner Charité. Erster Verdacht: Querschnittslähmung. Als er hörte, es sei "bloß" MS, habe er sich gefreut, erzählt Kern.

Die ganze Nacht lag er damals wach. MS - was bedeutet das für sein Leben, seine Zukunft? "Dann habe ich die Krankheit angenommen", sagt der 35-Jährige nachdenklich. Als Therapie musste er Interferon spritzen, drei Mal wöchentlich. Die Nebenwirkungen belasteten ihn stark. Einen Tag lang grippeähnliche Symptome. Inzwischen kann er zwar wieder gehen - aber nicht mehr so gut wie vorher. Er nimmt jetzt an einer Studie teil. Getestet wird neuartiger Wirkstoff in Tablettenform.

Eine ganze Reihe neuer Medikamente sei in der Pipeline, sagt Judith Haas. Die Neurologin hat sich - erst an der Medizinischen Hochschule Hannover und seit 1994 am Jüdischen Krankenhaus in Berlin - an zahlreichen Studien beteiligt. "Das Ziel ist ein Medikament zum Einnehmen", sagt Haas, statt Spritzen, wie sie heute meist notwendig sind. Erprobt werden Wirkstoffe aus der Rheumatherapie oder der Behandlung der Schuppenflechte. Auch maßgeschneiderte Moleküle, die gezielt auf das Zentralnervensystem einwirken. Denn dort wütet die Krankheit, die Ummantelung der Nervenzellen, das Myelin wird beschädigt.

Das Immunsystem ist fehlgesteuert. Seine Aufgabe ist es, Schädlinge von außen, Bakterien oder Viren, abzuwehren. Bei MS-Patienten greift es auch körpereigenes Gewebe an. Im Gehirn entstehen zahlreiche (multiple) Entzündungsherde, das Myelin wird zerstört. Die Nervenzellen nehmen Schaden, Impulse werden nicht mehr weitergeleitet. Ist das entzündete Hirnareal groß genug, kommt es zu Ausfällen, etwa beim Sehen oder Gehen. Wenn die Entzündung zurückgeht, können Narben bleiben (Sklerosen). Die Behinderungen nehmen schleichend zu. Dieses Szenario ängstigte auch Susanne Hahn. Würde sie bald im Rollstuhl sitzen? Trotzdem: Sie wollte kämpfen, offensiv mit der Krankheit umgehen. Sie informierte umgehend ihren Arbeitgeber. Der Mitarbeiter für soziale Dienste half ihr, wo er konnte. Sie erhielt einen behindertengerechten Bürostuhl, machte eine Kur und wurde nicht mehr in der Spätschicht eingesetzt. Dabei kamen sich Susanne und ihr "Betreuer" näher. Sie flogen zum Tanzen nach Wien und wurden ein Paar.

Susanne Hahn wühlt in ihrer Tasche, zieht einen Flyer heraus, mit einem stilisierten Portrait: Große Augen, rote Lippen, schwarzes Haar. "Frau Hahn singt Chansons", steht darauf. Lieder von Tucholsky, Kästner, Cläre Waldoff, die sie mit Pianobegleitung vorträgt. Das Duo tritt in Cafes und bei Feiern auf. Beim Singen im Seniorenheim schaut sie in glückliche Augen. "Das macht Freude und gibt Kraft", sagt sie.